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Malato di Adl, è vissuto fino ai 30 anni grazie ad un composto ideato dai genitori

WASHINGTON - I suoi genitori sfidarono le scienze e la medicina tradizionale, inventando quello che venne ribattezzato «olio di Lorenzo». Grazie alla loro caparbietà, è vissuto quattro lustri in più rispetto alle previsioni degli esperti. Ma a 30 anni appena compiuti, la malattia ha terminato il suo corso. E Lorenzo Odone - la cui storia aveva ispirato anche un film con Susan Sarandon e Nick Nolte - è morto negli Stati Uniti.

MIRACOLO MEDICO - Augusto e Micaela Odone furono i protagonisti di un vero e proprio miracolo medico: cercarono disperatamente e infine trovarono una soluzione per la terribile malattia di cui soffriva il figlio, la adrenoleucodistrofia, e che gli stava distruggendo la guaina che riveste i nervi. La malattia del ragazzo si manifestò nel 1983 al ritorno da un soggiorno alle isole Comore: difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell'udito e della parola. Dopo aver escluso con varie analisi una malattia tropicale, i medici diagnosticarono l'adl e non diedero molte speranze ai genitori. Augusto e Micaela compresero subito che l'Adl era un malattia terribile, che provoca un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche; ma con decisione e caparbietà avevano rifiutato quella condanna a morte sul loro figlio e sfidando la scienza avevano messo a punto un trattamento a base di olio di oliva e di colza che riuscì a fermare per alcuni anni la malattia perché neutralizzava l'accumulo di sostanze tossiche che distruggevano la mielina. Sotto le sollecitazioni dei coniugi, gruppi di scienziati si misero a studiare quel composto e cercare di dimostrarne i meccanismi di azione. Il composto, costituito da alcuni acidi grassi, è stato per lunghi anni l'unica medicina per Lorenzo in grado di bloccare il progredire della malattia; tuttavia l'olio non aveva rimediato ai danni provocati al cervello prima del trattamento.

PROGETTO MIELINA - Nell'89, grazie alla passione e agli sforzi di Augusto, nasce il progetto Mielina, un programma di ricerca che ha tutt'ora l'obiettivo di capire perché la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei Paesi occidentali. Presto il progetto coinvolse oltre all'Italia, gli Stati Uniti, la France la Gran Bretagna. Grazie ad alcune ricerche ora si sa che è un enzima difettoso a far scattare una catena di eventi della malattia: la molecola induce i grassi ad accumularsi nelle cellule nervose dissolvendo progressivamente il loro rivestimento, la mielina. Nel 2000 Micaela muore lasciando ad Augusto l'impegno di portare avanti la battaglia per la ricerca contro le malattie demielinizzanti una delle quali, l'Adl, ha provocato la morte di Lorenzo. Adesso Augusto ha intenzione di trasferire le ceneri del figlio a New York e di unirle a quelle della moglie. Poi venderà la sua casa a Fairfax, in Virginia, per tornare in Italia. (articolo del Corriere della Sera)

Tutte le vite sono importanti ed hanno pari dignità, ma permettetemi di esaltare quella di Lorenzo Odone...la sua intera esistenza deve diventare per noi simbolo di speranza, di lotta, di determinazione.